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ISA Topic 2015 - Avrò cura di te

Benessere, qualità di vita e cura. Adolescenti e giovani adulti nei reparti di onco-ematologia.

Le malattie onco-ematologiche rappresentano la seconda causa di morte tra i giovani definiti come “adolescenti e giovani adulti” tra i 16 e i 25-30 anni. Adolescenti e giovani adulti affetti da patologie onco-ematologiche rappresentano una sostanziale “terra di nessuno”, sia dal punto di vista della ricerca scientifica, sia sul piano clinico e assistenziale.

Questo “vuoto di attenzione” ha fatto sì che gli indici di sopravvivenza che li riguardano non abbiano registrato significativi miglioramenti rispetto a quelli ottenuti in età pediatrica e in età adulta e nei confronti degli anziani. Ciò è dovuto soprattutto alla divisione di competenze in rapporto alle fasce di età e all’assenza di strutture appropriate che caratterizza il sistema sanitario dipartimentale, strutturato in reparti pediatrici e reparti dell’adulto non o raramente comunicanti tra loro.

Nel caso degli adolescenti e dei giovani adulti la “cura” (intesa come somministrazione di trattamenti farmacologici che permettano un miglioramento degli indici di sopravvivenza) è inscindibile dal “prendersi cura” (care) della persona in senso olistico. I giovani attraversano una fase della vita assolutamente “speciale”, caratterizzata da un processo evolutivo proiettato interamente verso la dimensione del futuro che viene ostacolato, interrotto e reso incerto dall’insorgere della malattia e dalle terapie oncologiche e dai loro effetti spesso devastanti, col conseguente sradicamento dei giovani dal loro contesto di vita, caratterizzato da un dinamismo crescente, costringendoli a ripetuti ricoveri in ospedale, all’isolamento, alla debilitazione fisica e morale. Tutto ciò li porta alla perdita o al repentino azzeramento di tappe evolutive importanti, come il confronto costante coi propri coetanei, il raggiungimento di una progressiva indipendenza, la costruzione di una propria individualità, la possibilità di elaborare progetti, di guardare con serenità al futuro.

Questi aspetti “di vita” raramente vengono tenuti in considerazione nella pratica clinica quotidiana e nel modo in cui funzionano e sono organizzate le istituzioni ospedaliere, provocando un forte senso di disadattamento nel giovane paziente. Solo recentemente in Italia sono stati avviati alcuni progetti virtuosi che guardano alla cura in senso olistico, sia come miglioramento dei parametri clinici attraverso una fruttuosa collaborazione tra onco-ematologi pediatri e onco-ematologi dell’adulto, sia come attenzione alla qualità di vita, al “benessere” fisico e spirituale di questi giovani pazienti.

Questo ha favorito l’attuazione di attività e iniziative che fanno sì che la vita entri a pieno titolo dentro i reparti d’ospedale e si costituisca una nuova comunità terapeutica, dando risalto alla dimensione dell’assistenza, fondamentale nell’attività del prendersi cura, e agli aspetti spirituali e di relazionalità creativa, all’art design, al teatro, alla musica. L’obiettivo è creare una nuova sensibilità che dia forma ad una cittadinanza scientifica responsabile, consapevole e partecipata, rivolta a un pubblico molto ampio che comprenda, oltre agli operatori del settore medico-sanitario, anche i cittadini, i professionisti, gli imprenditori e tutti coloro che promuovono attività sociali e di sostegno ai giovani pazienti, anche attraverso le forme dell’agire “filantropico” mirato e/o basato sul crowdfunding.

Il progetto si vale della collaborazione dell’associazione onlus “Grande Giù for Love and Care”, che ha lo scopo di prendersi cura degli adolescenti e dei giovani adulti affetti da malattie onco- ematologiche, e del centro di ricerca PHaSI (Philanthropy and Social Innovation) del Dipartimento di Storia Culture Civiltà dell’Università di Bologna.

Proponenti

  • Prof. Giuliana Gemelli, Dipartimento di Storia Culture Civiltà
  • Prof. Guido Biasco, Dipartimento di Medicina Specialistica Diagnostica e Sperimentale
  • Gioacchino Pagliaro, AUSL Bellaria, Bologna

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Grande Giù for Love and Care
Associazione onlus
centro di ricerca PHaSI (Philanthropy and Social Innovation)
Centro di ricerca del Dipartimento di Storia Culture Civiltà dell’Università di Bologna.